Caregiving e malattia di Alzheimer: una ricerca sugli effetti del luogo di cura sul benessere psicofisico dei caregiver

Introduzione: Le caratteristiche della malattia di Alzheimer fanno si che la cura del paziente affetto da questo tipo di demenza risulti difficoltosa e possa incidere sull’equilibrio psico-fisico e sulla motivazione di chi opera a stretto contatto con questi malati (Aguglia et al., 2004). L’esposizione prolungata del caregiver a fattori di stress cronici è stata definita “caregiver burden” (Pillemer, Suitor, 1996), termine che esprime il carico fisico, psicologico, sociale e finanziario del caregiving. Solo negli ultimi anni il concetto di burden è divenuto tema d’interesse nell’ambito della gerontologia ma non risultano essere presenti ricerche che mettano a confronto i livelli di burden nei caregiver che decidono di occuparsi del malato domiciliarmente con quelli dei caregiver che optano per la sua istituzionalizzazione. Obiettivi: Valutare l’influenza che il luogo di cura (il domicilio o l’istituto) ha sui livelli di ansia, di depressione e di burden del caregiver; indagare la presenza di effetti di moderazione da parte di variabili socio-ambientali (la relazione di parentela tra il malato e il caregiver, il supporto sociale percepito e il grado di soddisfazione relazionale), ovvero la possibilità che variabili socio-ambientali proteggano o meno dalla percezione di maggiori livelli di ansia, depressione e burden. Campione: 110 caregiver familiari di pazienti malati di Alzheimer: 55 caregiver di pazienti curati al domicilio e 55 caregiver di pazienti ricoverati in istituto. I pazienti presentavano non solo i segni cognitivi tipici della demenza, ma anche un certo grado di disturbi comportamentali, caratteristiche note in letteratura come tra le maggiori cause di carico psico-fisico per i caregiver. Criteri di inclusione: il malato ha ottenuto: al MMSE un punteggio compreso tra 0 e 20, indicante una fase moderata/severa della malattia di Alzheimer; al NPI un punteggio superiore a 25, che indica la presenza di alterazioni comportamentali. Se presente una badante, questa non doveva occuparsi del paziente per più di 3 ore al giorno. I familiari dei pazienti ricoverati sono stati reclutati in collaborazione con RSA di Milano (San Faustino-Anni Azzurri, Golgi Redaelli, RSA Pio Albergo Trivulzio) e di Vimodrone (RSA Piero Redaelli). I caregiver di pazienti curati al domicilio sono stati reclutati con l’aiuto di centri UVA e associazioni di Milano (Policlinico, centro UVA dell’Istituto Carlo Besta, AIMA-Milano) e della provincia di Monza-Brianza (A.O San Gerardo di Monza, ARAL - Associazione Ricerca Alzheimer Lissone). Strumenti: 1- Beck Depression Inventory-II (BDI-II), Beck, Steer e Brown (1996). Valuta i livelli di depressione 2- Caregiver Burden Inventory (CBI), Novak e Guest (1989). Valuta il carico oggettivo, il carico evolutivo, il carico fisico, il carico sociale e il carico emotivo. 3- State-Trait Anxiety Inventory (STAI). Spielberger, Gorsuch & Lushene, 1970. Valuta i livelli di ansia di stato e di tratto 4- Multidimensional Scale for Perceived Social Support (MSPSS), Zimet e colleghi (1988). Valuta il supporto sociale percepito dal caregiver 5- World Health Organisation – Quality of Life – Bref (WHOQOL-Bref), WHOQOL Group, 1995. Valuta la qualità della vita percepita in diversi ambiti (fisico, psicologico, ambiente e relazioni sociali). Nel nostro studio abbiamo preso in considerazione esclusivamente la qualità delle relazioni sociali. Risultati: Dai risultati emerge che il luogo di cura ha un effetto sul livello di carico totale, oggettivo, emotivo ed evolutivo riportato dai caregiver. In particolare è emerso che i caregiver domiciliari sperimentano più alti livelli di burden (carico totale F= 20,963; p=.000; R²=.163; carico oggettivo F= 66,143; p=.000; R²=.380; carico emotivo F=4,742; p=.032; R²=.042; carico evolutivo F=5,921; p=.017; R²=.052), mentre non sono emerse differenze per quanto riguarda la depressione e l’ansia. Attraverso la regressione lineare multivariata abbiamo riscontrato la presenza di molteplici moderatori sociali. In particolare è emerso come la variabile “carico oggettivo” sia moderata dal “supporto sociale totale” (F=4,421; p=.038), dal “supporto sociale familiare” (F=5,962; p=.016) e dal “supporto sociale di una persona significativa” (F=4,563; p=.035). L’ansia di stato è invece moderata dal “supporto sociale totale” (F=7,683; p=.007) e dal “supporto amicale” (F=8,386; p=.005). Infine è emerso che la variabile “soddisfazione relazionale” agisce come moderatore per la variabile “carico fisico” (F=3,898; p=.051). L’effetto protettivo dei moderatori sociali significativi riguarda sia il gruppo di caregiver domiciliari che quello dei caregiver istituzionalizzanti, ma è nettamente più forte nei primi. Possiamo pertanto ipotizzare che beneficiare del supporto sociale consenta, soprattutto ai caregiver domiciliari, una riduzione del carico oggettivo grazie sia alla condivisione della cura e dell’assistenza pratica, da cui consegue una diminuzione della sensazione di fatica fisica (carico fisico) sia alla condivisione dell’esperienza emotiva, che si accompagna a una diminuzione del livello d’ansia. Conclusioni: Dai risultati ottenuti si evince che la scelta di istituzionalizzare il malato di Alzheimer riduca il carico percepito dal caregiver e ne migliori la qualità della vita. E’ auspicabile, inoltre, la messa in atto di interventi volti a migliorare la rete sociale, in particolare per coloro che svolgono il loro ruolo domiciliarmente. Bibliografia Aguglia, E., Onor, M.L, Trevisiol, M., Negro, C., Saina, M., Maso, E. (2004). Stress in the caregivers of Alzheimer's patients: An experimental investigation in Italy. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementia,. 19 (4), 248-252 Beck, A.T., Steer, R.A., & Brown, G.K. (1996). Manual for Beck Depression Inventory II (BDI-II). San Antonio, TX: Psychology Corporation. Novak, M., & Guest, C. (1989). Application of multidimensional Caregiver Burden Inventory. Gerontolgist, 29: 798-803 Pillemer, K., Suitor, J. J. (1996). “It takes one to help one”: effects of similar others on the wellbeing of caregivers. The Journals of Gerontology, Series B: Social Sciences, 51 (5), S250-S257. Spielberger, C. D. (1983). Manual for the State-Trait Anxiety Inventory (rev. ed.). Palo Alto, CA: Consultino Psychologists Press. WHOQOL Group, (1998). Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. Psychological Medicine, 28: 551-558. Zimet, G.D., Dahlem, N.W., Zimet, S.G. and Farley, G.K.. (1988). The multidimensional scale of perceived social support. Journal of Personality Assessment, 52: 30–41.