Valutazione dei bisogni del caregiver dei pazienti con lesione al midollo spinale

Introduzione Diversi autori evidenziano che i caregiver, soprattutto nell’ambito dell’assistenza al paziente con lesione al midollo spinale, mostrano bisogni che sovente non sono adeguatamente tenuti in considerazione. Sottovalutare questo aspetto può portare ad un aumento del carico assistenziale da parte del caregiver ed influenzarne la qualità di vita. Obiettivo Analizzare i bisogni assistenziali dei caregiver dei pazienti con lesione al midollo spinale. Valutare l’influenza (1) delle caratteristiche pazienti con lesioni al midollo spinale (demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia e degli outcome riabilitativi e sociali) e (2) delle caratteristiche dei caregiver (demografiche e socio-lavorative) sui bisogni di questi ultimi. Materiali e metodi Studio osservazionale retrospettivo basato sulla raccolta di dati di tutti i pazienti con lesione al midollo spinale con primo ricovero nel quinquennio 2009-2013 presso il Centro Spinale dell’A.O. Papa Giovanni XXIII di Bergamo. I dati sono stati raccolti da cartella clinica e inseriti in un database (Web-database Remielolesione). I dati raccolti riguardano: caratteristiche demografiche dei pazienti, caratterisitiche cliniche, outcome riabilitativi (ASIA, FIM e SCIM), outcome sociali, bisogni dei caregiver (Caregiver Need Assessment CNA). Risultati 50 caregiver di pazienti con lesione al midollo spinale di età dai 20 ai 75 anni, 64% donne, la maggior parte lavoratori dipendenti e casalinghe, coniugi e figli, sottoposti, previo consenso, a questionario CNA. I rispettivi 50 pazienti presentano età dai 18 ai 77 anni, 76% uomini, 63% paraplegici, 67% con eziologia traumatica, ASIA A (39%) e D (50%), FIM mediana 115 (range 111-120) e SCIM mediana 70 (range 67-87). La maggior parte dei caregiver prestano assistenza diurna di 3h (36%) e continua di 24h (36%). La maggior parte dei caregiver manifesta bisogni informativi riguardanti le cure (65,9%), i comportamenti problematici (39,0%), i problemi insorti durante la malattia (53,7%) e il bisogno di collaborare ed essere coinvolti nelle decisioni riguardanti il proprio famigliare (53,7%). Mentre la maggior parte dei caregiver ritiene di non aver bisogno di aiuto nell’assistenza (58,5%), di essere capito e sostenuto dalle persone vicine (39,0%), di supporto psicologico (43,9%) e di supporto spirituale (68,3%). Non ci sono relazioni tra i bisogni informativi/comunicativi e quelli di supporto emotivo e sociale del caregiver e le caratteristiche demografiche, cliniche, funzionali e di autonomia del paziente, ASIA, CIRS, FIM, SCIM, livello neurologico, causa della lesione, caratteristiche demografiche, socio-lavorative e ore di assistenza del caregiver e servizi sociali. Conclusioni I bisogni informativi/comunicativi da parte dei caregiver sono maggiori rispetto ai bisogni di supporto emotivo e sociale. Ci si propone quindi di eseguire una corretta e continua informazione al caregiver per la gestione del proprio famigliare e di migliorare la comunicazione con l’equipe riabilitativa al fine di implementare sia l’outcome riabilitativo dei pazienti con lesione al midollo spinale che il carico assistenziale e la qualità di vita dei propri caregiver.