The multifaceted role of the Epilepsy Specialist Nurse: Literature review and survey study on patient and medical Staff Perceptions [Il ruolo multidimensionale dell’infermiere specialista d’epilessia: revisione della letteratura e indagine sulle percezioni di pazienti e medici]

BACKGROUND: Epilepsy is frequently accompanied by learning, behavioural and psychological difficulties, therefore the management of this pathology extends far beyond the use of antiepileptic drugs. The specialist-nurse-service provides a multifaceted management. This study adds new points of view on how epilepsy-specialist-nurses work, the benefits they produce and their feedback. OBJECTIVES: The study was conducted to analyse the role of the epilepsy-specialist-nurse, its competencies, its impact on patients and healthcare system and its relevance in patient and medical-staff perceptions, to give new suggestions on how it can be useful in epilepsy teams. METHOD: Literature review to analyse epilepsy-specialist-nurse role; a quantitative research with descriptive approach to examine patients' (11) perceptions using a novel-questionnaire; applied qualitative analysis of medical staff (4) perceptions through semi-structured interviews. RESULTS: The epilepsy-specialist-nurse has the competences to manage the epilepsy-related issues that extend beyond medications. Patients value the ability of specialist-nurses to answer their multifaceted needs, to dedicate them enough time to discuss the impact of epilepsy on everyday-life and their feelings, giving suggestions. Doctors collaborating with specialist-nurses recognize their valuable contribute. Doctors give more information on epilepsy and medication-issues: patients prefer to consult a doctor for these issues. CONCLUSION: The holistic way adopted by specialist-nurses in addressing patients' needs is fundamental to improve patients' health and well-being. Medical and nursing ability to address epilepsy-related issues in a very similar way - in the items analysed - may reveal that specialist-nurses can provide high-quality assistance while achieving cost-savings. It is needed to develop a structured pathway that allows the progression of specialist-nursing, to define a clear job description, and to obtain government recognition.

BACKGROUND: L’epilessia è frequentemente associata a disturbi d’apprendimento, di comportamento e difficoltà psicologiche, pertanto, la sua gestione si estende oltre l’utilizzo di medicinali anticomiziali. I servizi infermieristici specialistici forniscono una gestione multidimensionale dell’epilessia. Questo studio offre nuovi punti di vista sull’attività infermieristica specialistica in epilettologia, sui suoi benefici e feedback. OBIETTIVI: Lo studio è stato condotto per analizzare il ruolo dell’infermiere specialista d’epilessia, le sue competenze, il suo impatto sull’assistenza e sul sistema sanitario, le percezioni che pazienti e medici hanno su di esso, al fine di offrire nuovi suggerimenti sull’utilità di questo ruolo nei team d’epilessia. METODO: Revisione della letteratura per analizzare il ruolo dell’infermiere-specialista d’epilessia; indagine quantitativa con approccio descrittivo per analizzare le percezioni dei pazienti (11) tramite neo-questionario; studio delle percezioni di medici epilettologi (4) attraverso ricerca qualitativa applicata, con interviste semi-strutturate. RISULTATI: L’infermiere-specialista d’epilessia possiede le competenze per gestire aspetti correlati all’epilessia al di là della terapia farmacologica. I pazienti apprezzano l’abilità dell’infermiere-specialista a rispondere ai loro bisogni, a dedicare loro sufficiente tempo per discutere l’impatto dell’epilessia nella quotidianità, considerando le loro emozioni, e offrendo suggerimenti. I medici che collaborano con infermieri-specialisti riconoscono il loro prezioso contributo. I medici forniscono maggiori informazioni sulla patologia e sulla terapia farmacologica: i pazienti preferiscono consultare un medico per queste tematiche. CONCLUSIONI: Le modalità olistiche con cui gli infermieri-specialisti considerano e gestiscono i bisogni dei pazienti sono fondamentali per migliorare la loro salute e benessere. Le abilità mediche ed infermieristiche nell’affrontare le problematiche relative all’epilessia in modo simile – per gli item analizzati – possono rivelare la capacità degli infermieri-specialisti a fornire assistenza di alta qualità, ottenendo risparmi economici. È necessario sviluppare un percorso strutturato che permetta l’evoluzione della pratica infermieristica-specialistica, definire una chiara job-description, ottenere il riconoscimento governativo e legislativo.